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Article de revue
Le parcours de santé d’un patient atteint d’une pathologie génétique s’inscrit dans une démarche pluridisciplinaire. Les différentes étapes comprennent le diagnostic, avec la réalisation des examens biologiques, la restitution des résultats, le [...]Article de revue
La possibilité de révéler l’existence d’une anomalie génétique par un simple examen médical renouvelle la problématique de la conciliation entre respect du secret médical et nécessité de protéger la santé d’autrui : le patient demandeur de l’exa[...]Article de revue
Comment le tout-petit, l’enfant ou l’adolescent, et son entourage, vivent-ils la maladie chronique ? Quels en sont les retentissements familiaux, scolaires, éducatifs, et psychiques ? Quelles traces, inscrites dans quelles mémoires, émailleront [...]Article de revue
d'Autume, Dr. Clémence ; Cavadini, Raphaël ; Giannica, Davide ; Drain, Élise ; Giraud, François ; Marie Rose Moro ; Baubet, Thierry ; Bernaudin, Françoise ; Taïeb, Olivier |La drépanocytose, maladie génétique, peut désormais être traitée et guérie par une allogreffe intrafamiliale de cellules souches hématopoïétiques (CSH). Cette greffe a fait ses preuves sur le plan médical et est de plus en plus utilisée, notamme[...]Article de revue
Alors que le champ des maladies héréditaires demeure encore assez peu investi par les psychologues cliniciens français, dès lors qu’est écartée toute causalité psychogénétique, l’article interroge ici l’impact psycho-identitaire de telles pathol[...]Article de revue
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Kemil et ses amis | 2014Kemil a 7 ans. Il est atteint d'une anomalie génétique rare, caractérisée par une épilepsie pharmaco-résistante et un lourd retard psychomoteur. Ses parents, Hakim et Sandra, découvrent le monde du handicap et créent en 2009 l'association Kemil [...]Article de revue
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Après une présentation de l'évolution des manières de concevoir l'aide psychologique à apporter à la famille dans le cas spécifique de maladies d'origine génétique, l'article montre que tous les membres de la famille, y compris les enfants, sont[...]Article de revue
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Anne-Dauphine JULLIAND, Auteur | 2013Le 29 février est une date qui n'existe que tous les quatre ans. C'est aussi le jour de naissance de Thaïs - la petite princesse d'Anne-Dauphine Julliand -, atteinte d'une maladie génétique orpheline. Thaïs a vécu trois ans trois quarts. Elle a [...]Article de revue
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