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Le 16 novembre 2019, le Centre Laennec Paris et l’Université catholique de Lille ont organisé une rencontre sur un thème sensible : « Comment annoncer une mauvaise nouvelle ? », pour leurs étudiants. Laetitia Laurent, mère de deux garçons attein[...]Article de revue
Fabrice DIMIER, Auteur |On compte 87 "enfants de la lune" en France. Des personnes qui souffrent de xeroderma pigmentosum, une maladie se manifestant par une hypersensibilité aux rayons ultraviolets. Une pathologie qui condense les difficultés liées aux maladies orphel[...]Article de revue
Livre
Katrin Solhdju ; Anne Le Goff, Traducteur | 2015Certains diagnostics médicaux transforment la personne qui s'y prête, scindant sa vie en deux. C'est particulièrement le cas des maladies incurables, pour lesquelles la médecine ne peut se présenter comme art curatif - à l'exemple de la maladie [...]Livre
Kemil et ses amis | 2014Kemil a 7 ans. Il est atteint d'une anomalie génétique rare, caractérisée par une épilepsie pharmaco-résistante et un lourd retard psychomoteur. Ses parents, Hakim et Sandra, découvrent le monde du handicap et créent en 2009 l'association Kemil [...]Article de revue
Livre
Véronique Pacaud, Auteur | 2013Rémi était un petit garçon rieur, câlin, au regard souvent rêveur. Il était porteur d'une anomalie génétique rare : le syndrome de Rubinstein-Taybi auquel étaient associés des troubles du spectre autistique. Ce handicap l'empêchait d'apprendre e[...]Livre
Fondation Denise Picard, Auteur ; Roger Picard, Auteur | 2013Depuis plus de 20 ans, Roger Picard lutte contre la maladie de Hungtinton (MH) qui a frappé son épouse Denise en 1991. Depuis le début de la maladie, leur engagement pour les malades de Hungtinton va au-delà d'une simple sympathie. Les patholog[...]Article de revue
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DVD
Olivier DELAHAYE, Metteur en scène, réalisateur ; Nathalie GUFFON, Auteur ; Odelion Films, Producteur
