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Olga Galatanu ; Gilles PINTE ; Frédéric Pugnière-Saavedra | 2022Cet ouvrage réunit des contributions autour de la thématique de l'aidant, très présente dans la réflexion actuelle des chercheurs et des praticiens de la santé et de la formation des adultes. Dans une perspective polyphonique, il propose un croi[...]Article de revue
Marie Cheikh, Auteur |L’annonce d’un diagnostic de mucoviscidose chez un nourrisson est un moment très difficile pour les parents. Dans le prolongement de la consultation d’annonce, l’équipe pluridisciplinaire du centre de ressources et de compétences de la mucovisci[...]Article de revue
Marie Cheikh, Auteur |L’annonce d’une mauvaise nouvelle dans le prolongement d’un diagnostic néonatal est un moment difficile à vivre pour les parents. Dans le cas de la mucoviscidose, l’annonce débute par l’appel téléphonique du médecin pour inviter les parents à ve[...]Article de revue
Frédéric Huet, Auteur |La mucoviscidose est une maladie génétique rare et grave. Durant ces dernières années, des progrès significatifs ont été réalisés dans les soins quotidiens. Ils ont ainsi permis d’améliorer la qualité de vie des patients malgré un parcours théra[...]Article de revue
Les enfants atteints de mucoviscidose ont besoin d’une prise en soins et d’un suivi régulier dès l’annonce du diagnostic. C’est pourquoi des centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose ont été créés au sein de 49 centres hospital[...]Article de revue
Anne-Sophie Duflos, Auteur ; Diane HERISSE, Auteur |En cinquante-cinq ans, l’association Vaincre la mucoviscidose a permis des avancées considérables pour la vie des malades et de leur famille. En soutenant activement la recherche, elle a contribué à la découverte, en 1989, du gène cystic fibrosi[...]Article de revue
Catherine Beninca, Auteur ; Emmanuelle Nathalie Couttin, Auteur ; Stéphanie Litzler Renault, Auteur |La ventilation non invasive est un mode d’assistance ventilatoire en plein essor pour l’enfant. Les infirmières puéricultrices accompagnent le jeune patient et sa famille lors de son instauration, et plus particulièrement s’il est atteint de muc[...]Article de revue
Maya KIRSZENBAUM, Auteur ; Sophie DUPONT, Auteur |La mucoviscidose, maladie rare, héréditaire et chronique, affecte le fonctionnement psychique de l’enfant et de sa famille. Parce qu’elle est incurable, cette maladie nécessite de constants réaménagements, afin de mettre du sens à son évolution [...]Article de revue
Johanne Vanneste, Auteur |La mucoviscidose est une maladie chronique dépistée à la naissance qui nécessite un suivi pluridisciplinaire tout au long de la vie. Deux histoires singulières nous guideront dans la réflexion de l’accompagnement de fin de vie. Cela constitue d’[...]Article de revue
Marianne Brechu, Auteur |Depuis plus de vingt ans, l’association Étoiles des neiges place le sport au cœur de ses actions et favorise sa pratique adaptée pour tous : enfants, adolescents, adultes et greffés. Si en 1999, quand elle a lancé ses projets, les jeunes atteint[...]Article de revue
Isabelle Sermet-Gaudelus, Auteur ; Marlène Clairicia Pierre-Joseph, Auteur ; Aline Lustre, Auteur ; Annabelle Voltine, Auteur ; Hélène Roze, Auteur |La mucoviscidose est une maladie génétique dont les symptômes les plus fréquents sont d’ordre respiratoire. La mortalité a drastiquement diminué grâce à un meilleur traitement des différents symptômes. Actuellement, l’espérance de vie à la naiss[...]Article de revue
Véronique Vion-Genovese, Auteur ; Marie Cheick, Auteur ; Sophie Rombdalle-Balle, Auteur ; Catherine Llerena, Auteur |Le passage de l’enfance à l’âge adulte est synonyme de bouleversements physiques et psychologiques. L’étude Safetim, en équipe pluriprofessionnelle, porte sur la transition idéale pour les patients atteints de mucoviscidose. Synthèse de la litté[...]Article de revue
Juliette Champreux, Auteur |Longtemps considérée comme une pathologie pédiatrique, la mucoviscidose concerne, depuis 2015 en France, plus d’adultes que d’enfants. Prenant en compte ce virage démographique, l’organisation des soins nécessite une adaptation constante, en par[...]Article de revue
Marlène Clairicia Pierre-Joseph, Auteur ; Aline Lustre, Auteur |Le suivi d’un patient atteint de mucoviscidose nécessite des compétences spécifiques. La mise en œuvre d’une prise en charge globale donne des résultats probants en matière de survie et de qualité de vie. C’est pourquoi les centres de ressources[...]Article de revue
Louis Chevardé, Auteur |Il s’appelle Louis, il a 21 ans. Il est aujourd’hui infirmier jeune diplômé et exerce dans un institut médico-éducatif. Durant sa formation initiale, il a traversé la France à vélo, en été, avec une amie étudiante infirmière, pour porter la caus[...]Article de revue
Sandrine Lescure, Auteur ; Stéphanie Dumez, Auteur ; Charlotte Texier, Auteur ; Vincent Legendre, Auteur ; Jenny Deprez, Auteur ; Mélissa Duhaa, Auteur ; Aîcha Benazzouz, Auteur |L’éducation thérapeutique participe à l’amélioration de la santé du patient atteint d’une maladie chronique, de sa qualité de vie et de celle de ses proches. Elle est complémentaire et indissociable des traitements et des soins, du soulagement d[...]Article de revue
Les maladies chroniques telles que la mucoviscidose bouleversent le fonctionnement familial et affectent la qualité de vie des parents vivant au quotidien avec des enfants malades. Il est aujourd’hui difficile de mesurer cet impact, faute d’outi[...]Article de revue
La médecine répugne bien souvent à prendre en compte le « drame subjectif » du malade. Pourtant, permettre au patient d’exprimer et d’associer librement sur ce qui lui arrive est une étape importante dans son parcours médical. Le cas particulier[...]Article de revue
L’annonce du diagnostic de mucoviscidose vient bouleverser la relation entre les parents et leur enfant. Ce moment signe la disparition de “l’enfant rêvé” et il peut être associé à un sentiment de culpabilité de la part des parents. La puéricu[...]Article de revue
Rault, Gilles ; Pougheon, Dominique ; Moisdon, Jean-Claude ; Pépin, Michel ; Kletz, Frédéric ; Bellon, Gabriel ; Durieu, Isabelle ; Pierre Lombrail |Introduction : Après généralisation du dépistage néo-natal, la filière mucoviscidose s’est structurée autour de 45 centres de ressources et de compétences, de la Société française de la mucoviscidose, de deux centres de référence, d’un registre [...]
