Titre : | « Quand l'annonce du diagnostic médical devient un enjeu d'accompagnement. Enquête au sein du protocole du test présymptomatique de la maladie de Huntington » (2017) |
Auteurs : | N. Draperi |
Type de document : | Article de revue |
Dans : | Ethique et santé (n°2, Vol.14, juin 2017) |
Article en page(s) : | p.64-71 |
Thème : |
[Thésaurus BDSP] Pathologie > Système nerveux [pathologie] > Chorée [Thesaurus Rockefeller] ACCOMPAGNEMENT [Thesaurus Rockefeller] ETHIQUE [Thesaurus Rockefeller] GENETIQUE [Thesaurus Rockefeller] NEUROLOGIE > HUNTINGTON (Chorée de) |
Résumé : | L’enquête présentée ici consiste en une exploration du protocole encadrant le test présymptomatique de la maladie de Huntington. L’existence de ce test permet aux personnes dites « à risque » d’accéder à la connaissance de leur statut génétique et ainsi de répondre à la question suivante : « suis-je porteur(se) de la mutation génétique responsable de la maladie de Huntington ? » . Engageant une part « à venir » de l’être, ce diagnostic particulier met en jeu une pluralité de dimensions, qui dépassent le cadre ordinaire de l’action médicale. S’y croisent des registres psychologiques, éthiques, scientifiques, moraux. C’est en procédant à un agencement particulier de ces mondes d’action, que les professionnels de santé parviennent à « prendre soin » des personnes candidates au test. En ce sens, le protocole mis en place apparaît comme un environnement propice pour interroger les ressorts de l’action médicale, la signification de « l’éthique » et l’application des « découvertes génétiques » . |
En ligne : | http://www.em-premium.com/article/1139734 |