Titre : | Drépanocytose et fratrie : regard croisé du vécu d'une soeur et d"un frère d'un enfant malade (2019) |
Auteurs : | H. Njifon Nsangou, Auteur ; R. SCELLES, Auteur |
Type de document : | Article de revue |
Dans : | Journal de pédiatrie et de puériculture (n°2 Vol.32, avril 2019) |
Article en page(s) : | p.75-84 |
Langues: | Français |
Thème : |
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Résumé : | La drépanocytose est une maladie génétique qui confronte la famille aux crises douloureuses, itératives et imprévisibles de l’enfant atteint, au risque de sa mort et à des dépenses onéreuses concernant ses soins. Cette recherche s’intéresse à la manière avec laquelle un frère et une sœur non atteints de la drépanocytose, rencontrés au domicile de leurs parents au Cameroun via l’entretien et le dessin de la famille, vivent, au quotidien, la maladie de leur frère et l’influence de cette maladie sur la dynamique de la famille. Les résultats de l’analyse des entretiens et des dessins mettent en exergue le sentiment d’étrangeté qu’ils vivent concernant le frère malade, régulièrement transformé par des crises contre lesquelles ils prennent des précautions pour le protéger. L’inefficacité de cette protection suscite, chez son frère et chez sa sœur, une impuissance, une culpabilité concernant les crises du malade et des idées de mort concernant le malade ; une mort à la fois crainte et désirée. La souffrance exprimée par ces 2 enfants, leur sentiment de solitude, les questions complexes qu’ils se posent concernant la maladie et leur frère malade conduisent à penser la nécessité de les écouter et de les soutenir davantage afin de permettre à eux et à l’enfant atteint de la drépanocytose, d’avoir des relations fraternelles structurantes et contenantes. |
En ligne : | https://www.em-premium.com/article/1284932 |